Пред неколку дена почина пациент со со ретката болест пулмонална хипертензија, бидејќи болеста му е дијагностицирана како секундарна и тој не е внесен во регистарот на пациенти со ретки болести, за да може да зема терапија преку програмата на Министерството за здравство.
Од Асоцијацијата на граѓани со пулмонална хипертензија „Момент плус“ од Гевгелија, велат дека починатиот пациент го воделе на Клиниката за кардиологија, но и дека во меѓувреме се лекувал и во приватна болница.
Во извештајот од Кардиологија пишува дека нема ретка болест, односно дека пулмоналната хипертензија му е секундарна дијагноза и човекот не можеше да се регистрира во регистарот на пациенти со ретки болести. Но не може примарната болест да се лекува, а секундарната да остане нетретирана. Во мислењето пак од приватната болница стои дека треба да прима терпија за пулмонална хипертензија, но со тоа мислење исто така не може да влезе во регистарот за ретки болести, бидејќи мислењето мора да биде од јавна здравствена установа“, вели Ирена Коцева, од асоцијацијата „Момент плус“ од Гевгелија.
„Пациентите со идиопатска пулмонална хипертензија се на третман преку програмата и такви се четворица. Примаат комбинирана терапија од два лека, односно вијагра и босентан. Кај останатите пулмоналната хипертензија е секундарна дијагноза, дел се на терапија преку програмата за ретки болести, кај дел терапијата не делува и тие се само на кислородна поддршка. Терапијата што ја примаат не ја лекува болеста, но ја намалува прогресијата“, вели Коцева.