По две години напорна работа, српското Здружение „Живот“ и македонското „Живот со предизвици“ изработија База на ретки болести.
Станува збор за единствен каталог со повеќе од 8.000 познати ретки болести, кој првенствено е наменет за здравствените работници на овие простори. Податоците за болестите од ден во ден се внесуваат и во базата на податоци на адресата www.retkebolesti.com на српски јазик, а наскоро ќе бидат достапни и на македонски јазик.
– Полека, полека чекор напред кон објава на информации за ретки болести на македонски јазик. За сега почетни информации на српски… Наскоро и на македонски јазик. Многу сме среќни што се вклучивме во овој проект и што конечно доста информации ќе бидат достапни. Страната е во изработка. Ако забележите грешки, ако имате понови информации и други идеи… Тука сме да подобруваме и напредуваме. Само напред за подобар квалитет на живот на лицата со ретки болести и нивните семејства. Заслужуваме да не бидеме на маргините туку активни граѓани во нашето општество, напиша на својот профил на Facebook Весна Алексовска од Здружението „Живот со предизвици“.
Ова Здружение периодов наназад е исклучително активно во јавноста и напорно работи на зголемување на видливоста, менување на законските регулативи и подобрување на условите за живот на лицата со ретки болести.