Орална терапија првпат во државава е достапна за пациентите со ретката болест Гоше. Тоа значи дека тие нема да мора, како досега да ја примаат терапијата со инфузија на Клиника, туку ќе има орална терапија, што значајно го олеснува нејзиното примање, нешто што сакаме да го постигнеме и кај други групи болести.

Ова денеска го истакна министерот за здравство Венко Филипче на прес-конференција на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ по повод одбележувањето на Интернационалниот ден на Гоше.

– Во изминативе две години многу вложивме во обезбедувањето терапија за ретки болести и буџетот тројно го зголемивме. Се донесоа нови лекови и за болеста Гоше, за друга форма на анемија, за една тешка невролошка болеста – фамилијална невропатија, за пациентите со цистична фиброза. Седум дијагностицирани деца со спинална мускулна атрофија во текот на следниот период ќе ја добијат и новата иновативна терапија спинраза, која ја има во многу развиени земји, посочи Филипче.

Потенцира дека соработката со здруженијата ќе продолжи и натаму бидејќи сакаат да излезат во пресрет на сите барања на пациентите кои чекаат терапија за ретки болести.

– Голем број нови молекули донесовме и за пациентите со рак благодарение на групната набавка на 30 нови молекули. Со групирање на набавката на лекови за онколошките пациенти направивме заштеда меѓу четири и пет милиони евра на годишно ниво за нова терапија и за нова комбинација на терапија која пациентите досега ја немаа. Зголемувањето на буџетот оди пред се за пациентите со ретки болести, додаде Филипче.

Претседателот на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, Весна Алексовска рече дека таа е еден од пациентите со болеста Гоше и веќе десет дена ја прима оралната терапија, многу и значи таа промена и нема потреба цел ден да го поминува на Клиника за да ја прима терапијата со инфузија.

– Уште еден пациент ќе ја прима оралната терапија. Се надеваме дека догодина за уште двајца пациенти ќе биде одобрена истата терапија, додаде Алексовска.