Охрид и Струга денес организираа уште еден успешен спортски ден за подигнување на јавната свест за потребите на пациентите со ретки болести. Охрид трчаТ заедно со кајакарите од Струга подадоа рака и испратија порака за пациентите со ретки болести дека не се невидливи и не се сами.

Охрид трчаТ беше поддржан и од вработените во Министерството за здравство, а кајакарите од Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград Apartments and lounge station“ од Струга за прв пат годинава учествуваа и ја дадоа својата поддршка кон лицата со ретки болести за кои не постопи терапија во светот.

-И оваа година трчаме но и за прв пат веславме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот, вели Гордана Лолеска.

Таа додава дека трчавме и веславме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови.. Трчаме, весламе и почитуваме мерки!