Упатуваме заедничка и силна поддршка за лицата со ретки болести и нивните семејства, напиша на Фејсбук, доктор Игор Николов. По повод Светскиот ден на ретките болести др. Игор Николов присуствуваше на предавања за ретките болести во ЕУ Инфо центарот во Скопје каде учество зема и амбасадорот Дејвид Гир, шеф на делегацијата на ЕУ.
Во продолжение ја пренесуваме неговата објава во целост:
– Итно и неодложно бараме да се иницира посебен ФОНД независен од политички одлуки со цел ORPHAN лековите во најкраток период да бидат обезбедени за овие пациенти. ИТНО и неодложно следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област, кратење на бирократските процедури и одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство.
️ИТНИ се потребни законски измени. НАБАВКИ ОД ЏЕБ да престанат, а кои пациентите со ретки болести ги набавуваат од Бугарија, Грција, Србија, Косово.
Денеска повторно заедно со здруженијата ја упатуваме пораката дека недозволиво е лекот да е поскап од човечкиот живот! Да не се повтори да се губат повеќе млади животи заради недостиг на лек!
Благодарност за огромната посветеност на здруженијата за ретки болести за континуираното подигнување на свеста и предизвиците со кои тие се соочуваат! Благодарности до Делегацијата на ЕУ која што ги ислуша проблемите на пациентите и на оние кои што лекуваат и даваат нега, пишува Николов.