Во Македонија околу 120 000 луѓе се засегнати од некоја ретка болест. Ретка болест е таа која се јавува кај 1 на 2000 во популацијата. И покрај меѓусебната различност, лицата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со исти или слични потешкотии кои потекнуваат токму од реткоста на самата болест. Недостапна дијагноза или повеќегодишна потрага по дијагноза, недостаток на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратат за помош, вклучувајќи и недостаток на квалификувани експерти за самата болест, непостоење на научни истражувања, непостоење на лекови и соодветни медицински помагала, висока цена на постоечките лекови и лекувањето доведува до осиромашување на семејството и намалување на достапноста на лекувањето се само дел од проблемите и потешкотиите со кои се соочуваат пациентите во нашата држава.
Некои пациенти со ретки болести кај нас чекаат и по цела деценија за да добијат дијагноза од доктор. Долгиот и тежок пат до дијагностичка слика и дополнителните трошоци на пациентите кои самите си ја плаќаат истата, остануваат стара болка на македонското здравство. Оние пак кои ќе дознаат од што точно боледуваат, чекаат уште година-две за да дојдат до терапија.
Од Здруженијата за ретки болести побараа решавање на овие долгогодишни проблеми во очи на месецот посветен на пациентите со ретките болести. Има околу осум илјади познати ретки болести, а лекови има само за 250 од нив. Во Македонија има повеќе терапија отколку порано, а и двојно поголем буџет – ова министерот Филипче го стави фокусот во својата изјава.
Колкави количини од соодветните лекови има на располагање во земјава се заведува во електронски регистар за ретки болести и преку него се врши увид. Се разговара и за дистрибуција на лекови, за пациентите кои не живеат во Скопје да не мора да доаѓаат на Клиничкиот центар во главниот град. Останува да се види колкаво ќе биде времето на чекање за македонските пациети кои боледуваат од ретки болести да имаат конкретни подобрувања во здравствениот систем.