Многу од лековите кои им се потребни на овие пациенти ги нема во земјава, па пациентите се приморани сами да се снаоѓаат и да ги набавуваат од странство, по високи цени.
„Многу тешко се снаоѓаме да ги увеземе тие лекови, минимална ни е помошта со која не можеме да купиме ниту едни витамини, тоа е се на наш трошок, кратиме од детски задоволства за да купиме лекови“ – Маријана Дојчиновиќ – родител на дете со Цистична фиброза.
Финански и емотивно исцрпени, во секојдневен страв и неизвесност за животот на своите најмили – вакво е секојдневието на семејствата со Цистична фиброза.
„Секое утро како ќе биде, како ќе помине денот, прашалници околу нас“ – вели Дојчиновиќ.
Ништо не е сигурно во борбата со болеста, но најтешката борба е несигурноста од здравствениот систем. Семејството веќе губи сили во борбата со системoт. Дојдени се до тој степен да веќе размислуваат да се иселат во странство – за како што велат подобар и подолг живот на своето дете.
Пациентите во Македонија добиваат само 30 проценти од лековите кои ги добиваат пациентите во европските земји – потенцираат од здружението на пациенти со ЦФ. Дел од барањата до надлежните се регистарот на пациенти да биде публикуван, нови лекови на позитивната листа како и физикалната терапија да биде покриена од државата.
Се разгледува и барањето физикалната терапија да падне на товар на државата. Филипче вели дека се планира вработување на двајца физиотерапевти во центарот за ЦФ, а од следната година и проширување на центарот, со цел физичко одвојување на возрасните пациенти и децата.
Од Министерството за здравство дополнително велат дека се прават обиди во ФЗОМ од следната година помагалата за инхалациона терапија да бидат на товар на државата.