Од Асоцијата за цистична фиброза денеска пред Министерството за здравство порачаа дека нема никаков напредок во однос на набавката на неопходниот лек „трикафта“, откако помина еден месец по донесените законски измени за набавката на истиот. Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар најави дека по празниците ќе се одржи голем протест, доколку сите пациенти не го добијат лекот, кој за нив значи живот.

– Тоа што го знаеме, иако официјално не сме поканети на каков било состанок со министерството за здравство и другите надлежни институции, дека имаат одредена комисија која што ја формираат со многу бавно темпо. Воопшто не е стапено во контакт со компанијата. Пред десетина дена испративме мејл до сите надлежни – Фондот за здравство, Министерството за здравство и претставници на Владата кои што се во таа здравствена комисија, но немаме одговор, рече Гаспар.

Според Гаспар, ако работите продолжат вака, тие ќе организираат протест за да покажат дека работите не се движат и дека не се задоволни.

– Нашето чувство е дека овие 12 пациенти кои го добија лекот и кои покажуваат одлични резултати беа повеќе како ситуација само да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Немам информација дали е пронајден начин на кој ќе се финансира овој лек, нема план и програма со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на нашите пациенти. Чувстуваме дека смртта на Благојче направи да се донесе лекот за 12-те најкритични пациенти, но за жал, мотивацијата застана овде. Тие кои што го примаме лекот добро се чувствуваме, посочи Гаспар.

Ивана Атанасоска, пациентка со цистична фиброза посочи дека лекот „трикафта“ не е само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, затоа е потребно да биде обезбеден за сите кои боледуваат од оваа болест.

Има пациенти на кои им се влошува ситуацијата постојано, што значи колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро. Не смееме да дозволиме да почине уште некој друг пациент. Колку порано се почне со терапија, посебно кај децата, има многу поголем напредок, тие ќе прекинат да користат голем дел од терапијата која ние ја земаме, што значи дека би го олесниле буџетот од тој аспект. Не е „трикафтата“ само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, појасни Атанасоска.