Во Македонија има три деца кои се членови на Здружението за пулмонална хипертензија и за истите третманот е некомплетен.

Мајката Даница чие дете боледува од оваа болест деновиве излезе во јавност, бидејќи како што вели живее во семејна куќа на својот татко во Радовиш кој е инвалид и нејзината еднинствена постојана подршка. За лекувањето на ќерката го продала станот во Струмица.

Преку програмата за ретки болести осумгодишното девојче го добива основниот лек како монотерапија Силденафил. Но, таа треба да го зема и лекот Босетан кој чини околу три илјади евра.

Кога мајката и надлежното здружение упатуваат прашања до надлежните како зошто нема лек за нив има најразлични одговори како нема регистриран таков лек, земајте го од донации,  не се дава кај нас на деца….

И освен што нема лек и треба да се набави од Бугарија, од Клиниката за детски болести до која беше упатен допис, упатуваат на Клиниката за кардиологија.

Сепак мајката го купува лекот и го дава на своето дете во многу мали дози и истите покажуваат подобрување на нејзината состојба по неколку месеци.

Мајката вели „не сум лекар но знам по одењето движењето дека е подобра“.

На прв поглед оваа болест остава невидлив инвалидитет и не може да се примети.

-Кога оди до училиште кое е околу 600-700 метри одалечено мора неколку пати да застане и да клекне да ги прави вежбите за дишење кои и ги покажаче во болници за да може да продолжи. Но, најчесто мора да ја носиме во школо со кола зошто 600 метри за дете со пулмонална хипертензија е исто како 6 километри за здраво. Кога доаѓа дома прво што сака мојата „железна принцеза“ е да одмори. Не се жали и кога неможе порасна прерано пред своето време иако е второ одделение, вели мајката Даница.

Од семејството се надеваат само дека 5 години од почетокот на нивната борба за живот некој ќе има слух.

За истиот пациент се чека одговор од Комисијата за ретки болести кој беше испратен пред десеттина дена.

-Со овој проблем има уште едно дете кое се соочува. Третото дете ја чека основната терапија. Од возрасните уште седум лица чекаат терапија, за еден пациент кој две години без соодветно објаснување немаше терапија се врати на листата за третман, вели Ирена Коцев од Здружението.

Таа додава дека „во тек е процедура на докажување дали нашата дијагноза е ретка или не, а доколку не се третира преживувањето е 3 години“.

-За сега сите  пациенти кои се на третман од сопствен буџет наоѓаат лек како знаат и умеат со донации, со продавање на имот со задолжувања. Изговорите дека ќе биде ги слушаме подолг период, но до сега бројката кај нас регистрирани се 17 со пулмонална хипертензија и уште 5 за кои имаме податоци, а не комуницираат и дел од истите одбиваат третман според кажувањата на клиниките. Во основа со правилен третман истите можат да живееат и неколку децении  во Македонија. Најстар регистриран случај и прв по нашите сознанија е 1977 и истиот е починат пред 2 години, вели Коцев.