Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените – ЕСЕ реагира до Министерството за здравство поради малиот буџет што се одвојува за лекување на луѓето со ретки болести. Од таму велат дека здравјето и животот на овие луѓе о целост зависи од тоа колку цигари, етил алкохол и пиво се консумира во РМ. Реагираат затоа што, како што велат, државата го повлекува својот удел во финансирање на Програмата за лекување на ретки болести.
Писмото до јавноста го пренесуваме во целост.
„Со донесувањето на измените и дополнувањата на Законот за здравствена заштита, на 19 декември 2014 година, Владата на РМ се обврза да го зголеми, односно надополни малиот буџет на Програмата за лекување на ретки болести со дел од средствата прибрани од наплата на акцизи на етил алкохол, пиво и цигари. Но наместо да ги надополни веќе издвоените средства, Владата на РМ најде начин како претходно издвоените средства од државниот буџет да ги замени со средствата наплатени од акцизи, а пак средствата од редовните приходи да ги искористи за други непознати намени.
Неизвесноста во наплатата на акцизите на цигари, етил алкохол и пиво, и се преголемата зависност на буџетот на Програмата за лекување на ретки болести од овие средства го доведува во прашање пристапот на пациентите со ретки болести до соодветна и навремена терапија. Односно во периодот од 2014 до 2018 година, откако беа донесени измените и дополнувањата на Законот за здравствена заштита со кои се предвиде издвојување на дел средствата од наплата на акцизи за ретки болести, државата почна постепено да го повлекува својот удел во финансирањето на Програмата за лекување на ретки болести правејќи ја оваа Програма речиси целосно зависна од непостојани и непредвидливи извори на средства.
Во 2012 и 2013 година, пред донесувањето на измените и дополнувањата на Законот за здравствена заштита, средствата за Програмата за лекување на ретки болести во целост се обезбедуваа од редовните приходи на државата, а пак во периодот по донесувањето на измените средствата за програмата речиси во целост се обезбедуваат со средства од наплата на акцизи на етил алкохол, пиво и цигари. Во 2018 година, иако вкупниот буџет е зголемен споредено со 2014 година, учеството на основниот буџет[1] во финансирањето на Програмата за ретки болести е намалено за 20.000.000 МКД, а пак учеството на средствата од акцизите од етил алкохол, пиво и цигари[2] е зголемено за 164.000.000 МКД. Односно, во 2014 година за финансирање на Програмата, Владата на РМ од редовните приходи на државата издвоила 93% и само 7% од непостојани приходи од самофинансирачки активности. Денес, Владата на РМ издвојува само 22% од редовните приходи на државата и 78% од непостојани извори како акцизите од етил алкохол, цигари.
Дополнително, наместо за намените утврдени со Законот за здравствена заштита, во периодот до 2013 до 2016 година, Министерството за Здравство потрошило околу 6.2 милиони денари добиени од акцизи за плати и тековни трошоци на Министерството, како и за потребите на Државниот здравствен и санитарен инспекторат, Агенцијата за акредитација и Агенцијата за лекови. Дел од средствата биле употребени и за реконструкција на Јавните здравствени установи и набавка на медицинска опрема.
Од вкупно префрлените средства од Царинската управа на РМ, врз основа на обврската по член 16 став 4 од Законот за здравствена заштита, на сметката на самофинансирачки активности на Министерството за здравство, во периодот од 2013 до 2016 година, за лекување на пациентите кои боледуваат од некаков вид на ретка болест биле искористени само 12% или пак 203.033.817 МКД.
Оттука, сакаме да порачаме до надлежните да: го унапредат начинот на планирање и реализација на Програмата за лекување на ретки болести; да осигураат дека нема да се трошат речиси половина од средствата на Програмата во последните три месеци од фискалната година со што придонесува до тоа да пациентите кои боледуваат од ретки болести се соочуваат со значителни пречки во пристапот до терапија, односно ја добиваат потребната терапија дури кон крајот на годината; предвидат средства за набавка за потребите од суплементи, додатоци за исхрана, други медицински материјали и ортопедски помагала за 282 лица кои не се опфатени со Програмата за лекување на ретки болести; осигурат дека постапката за набавка на лекови за лица кои живеат со ретки болести ќе биде целосно транспарентна, и јасно ќе се образложи начин на кој се утврдува за кои дијагнози и кои лекови и во кои количини ќе се набавуваат, а пак за оние кои не се набавуваат да се образложи причината; осигурат дека одредбите од член 16 од Законот за здравствена заштита нема да бидат прекршени и сите средства добиени од Царинската управа да се искористат за потребите на превентивните и куративните програми на министерството; го зголемат процентот од средствата префрлени од Царинската управа кои ќе се користат за програмата за лекување на ретки болести; и гарантира дека ќе се издвојат потребните средства за лекување на сите лица кои боледуваат од ретка болест без разлика колку средства ќе се приберат од наплата на акцизите за етил алкохол, пиво и цигари“, велат од ЕСЕ.