Пациентите со ретката болест хередитарен ангиограм ( ХАЕ)  која настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор, а се манифестира со отекување на делови од телото бараат да бидат регулирани и препознати со Законот за здравствена заштита. Велат често се соочуваат со проблеми во терапијата поради ненавремената дистрибуција , но и поради недоволното разбирање како треба да се дозираат лековите.

„Ние како да не постоиме, невидливи сме, во годините кога немавме достапна терапија во Македонија и лековите ги набавувавме од странство, потоа кога баравме поврат на средствата преку Фондот за здравствено осигурување, на сите нивоа не одбиваа, со образложение дека ние не постоиме во законите, говорат пациентите од нивните искуства изминативе години. Затоа сметаме дека регулацијата е многу важна за да можеме да имаме адекватен пристап како сите останати граѓани во државата“, вели Наташа Ангелеска – здружение ХАЕ.

 

„Во ситуација кога немате терапија останува, тие што се религиозни да се молат, а сите други да се надеваат дека ќе преживеат, доколку имаат оток на грло, бидејќи тоа е една животозагрозувачка состојба. Кога имаме терапија се боцкаме во рок од 15 до 20 минути, симптомите завршуваат и можеме да си продолжиме со животот непречено“, вели Наташа Јовановска – Поповска – претседателка на ХАЕ Македонија.

Во Македонија од ретката болест хередитарен ангиограм  боледуваат 17 пациенти од кои 2 деца. Од здружението  појаснуваат дека точната бројка не е утврдена  поради долгите тестирања и дека истата има тенденција на зголемување. Се манифестира со отоци на лицето, а смртоносна е ако отокот се јави на грлото кога настанува комплетно затварање на дишните патишта –  во случај да не се третира со соодветна терапија.

До кога оваа група на пациенти ќе се моли за да преживее, а институциите кои најмногу треба да се грижат за пациентите воопшто не ги ставаат на список, камоли во закон ова ранлива група на граѓани, како овие луѓе да се надеваат на подобро утре кога МЗ не ги регистрира дека постојат. Каде е и дали мирно спие министерот за здравство, знаејќи ги овие информации – прашуваат пациентите?