Минатиот викенд едно лице почина на клиниката за кардиологија со дијагностицирана пулмонална хипертензија. И покрај тоа што од здружението на лица заболени од оваа ретка болест „Момент плус“ посочија дека лицето кое починало е нивен регистриран член само затоа што кај него болеста била дијагностицирана како секундарна дијагноза, не примарна, лековите за тоа лице не биле достапни, докторите одлучиле и не ги дале, со образложение дека не е на листата на регистрирани пациенти.
Со таквата реакција и таквото однесување, се изгуби уште еден човечки живот до сега трет од ова здружение и од лицата кои боледуваат од оваа ретка болест. Во текот на целата измината година Ирена Коцев преставник на здружението „Момент плус“ и нивен гласноговорник пробала и стапила во контакт со министерот за здравство г-нот Венко Филипче кој во неколку наврати ветувал дека ќе бидат покриени пациентите со неопходната терапија и дека истата ќе биде обезбедена од ФЗОМ и дека тоа ќе важи и кај оние пациенти кај кои оваа болест е дијагностицирана како секундарна дијагноза исто како и за пациентите со примарна дијагноза.
Но, тоа не се случило, требало да се оствари средба следната недела на која конечно министерот за здравство би требало да се согласи на покривање на трошоците за лицата кои боледуваат од оваа ретка болест преку ФЗОМ. Но, тоа не било ниту доволно брзо и ниту доволно ажурно за пациентот кој изминатиов викенд се борел со животот и изгубил во таа битка и тоа не поради немањето туку НЕсакањето да се помогне на човек да го сочува здравјето и својот живот со давањето на соодветните лекови.
Тука се поставува прашањето: Дали докторите на смена исто како и министерот немаат положено Хипократова заклетва или таа престанува да важи штом се стане министер или доктор?
Колку само за пример во Македонија има регистрирано четири (4) пациенти со оваа ретка болест, пулмонална хипертензија, додека тие кај кои оваа болест е дијагностицирана и спаѓаат во групата на секундарно дијагностицирани тука бројката изнесува шест (6) или севкупно десет (10) пациенти. Доколку министерството и министерот не се способни за лицата со ретки болести да успеат да ги покријат трошоците како државна институција и да ги стават под закрила на државата ваквите случаи и нивните потреби за тераписки лекови во тој случај веднаш треба да си дадат отказ, во тој случај не се способни да водат ништо.
Нашата редакција во потрага по вистината и разјаснување на тоа што е пулмонална хипертензија, кои лекови се користат како терапија, кои се симптомите, кои се информациите за изгубениот човечки живот на пациентот со оваа дијагноза, кои биле и се реакциите од министерството, докторите на клиниката за кардиологија, како и ставовите и мислењата на членовите на здружението „Момент плус“ разговаравме со гласноговорникот на ова здружение на лица со пулмонална хипертензија, Ирена Коцев за да ги дознае јавноста одговорите на овие прашања.
На страната од министерството за здравство можеше да се наиде на интегрален текст од ПР службата дека не се виновни докторите, не се виновни ниту министерот ниту ФЗОМ, туку дека имало обезбедено лекарства и министерот одобрил, меѓутоа пациентот не бил во можност да дојде да ја прими терапијата. – посочуваат од министерството.
На социјалните мрежи имаше напливи на реакции од граѓани кои се вознемирени поради ваквите реакции на министерот дури некои од нив беа малку пооштри и тоа поради залудното трошење на пари за украсување на градот, за лубриканти, но во целото тоа трошење нема за власта и за министерот простор да се одвојат средства за да се спаси човечки живот. – објавија докторите по социјалните мрежи
Министерот и власта да одговорат на прашањето од јавноста, „До кога ќе се губат човечки животи, на име на набавка на лубриканти, украсување на градот со новогодишни украси, а пациентите меѓу кои и доста деца со ретки болести ќе немаат лекови и секој ден ќе биде борба за нивен опстанок и преживување?