Лековите за ретки болести мора да се набавуваат навреме, недопустливо е да се доцни со тендерите, поради што пациентите можат да останат без терапија со месеци. Неопходни се законски решенија, со што меѓу другото ќе се регулира и функционирањето на регистарот за внесување нови пациенти и болести и соодветно да се види и финансиската импликација и потребата од дијагноза, вели Весна Алекосовска од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.

 

– Од ФЗОМ не не регистрираат, Набавката на лекови за ретки болести е израмнета со набавка на тоалетна хартија, тврди Алекосовска, ништо подолу не е ни министерството за здравство.
Од Министерството за здравство, пак велат дека во континуитет се обезбедува терапија за пациентите со ретки болести. Само за дел од лековите, од кои се останати помали количини веќе е спроведена дополнителна набавка.
Државата треба да ги покрива трошоците и за испитување на дијагноза во странство, потенцира Алекосовска и посочува дека треба да се овозможи утврдување на овие заболувања во Македонија. Во моментов има пет лица со ретки болести, меѓу кои и деца, за кои лекарите кај нас, немаат дијагноза, па најверојатно, спас за својата болест во поглед на дијагностиката ќе бараат надвор од државата. Трошоците за испитување може да бидат од 500 до 5 илјади евра, во зависност што и каде се испраќа.